Ik heb zaadbalkanker, wat nu?
Op deze pagina schrijf ik een stuk om te vertellen wat er met mij is gebeurd en wat het met me doet, waar ik tegenaan ben gelopen na de diagnose zaadbalkanker.
Het valt me op dat er op internet weinig te lezen valt, een enkele lotgenoot zet wel wat op een forum, dit is vaak slechts maar een klein deel. Zelf heb ik gemerkt dat het lezen wat lotgenoten mee maken en hoe ze zich voelen mij enorm geholpen heeft in een zeer onzekere tijd.
Het begon op zondag 14 jan 2018, per toeval ontdekte ik op mijn linker zaadbal een bultje, lichtelijk in paniek laat ik mijn partner kijken, maar de onrust zorgde ervoor dat ik toch de huisartsenpost heb gebeld. De verpleegkundige aan de lijn vond het reden genoeg om mij te laten terug bellen door een arts. Na verloop van tijd werd ik gebeld, het kwam er op neer dat men nu niks kon doen en dat ik er mee naar de eigen huisarts moest gaan. Zo gezegd, ben ik maandag direct naar de HA gegaan. Ze twijfelde niet en verwees me door voor een echo, dit nog zonder iets te hebben gezien of gevoeld. Wel heeft ze erna alsnog gevoeld en het leek op een bultje aan de buitenzijde, wat in elk geval niks ergs zou zijn.
Op dinsdag kon ik al terecht voor een echo. Het voelde die dag al niet lekker. Ik heb mijn partner naar de zaak gebracht en ben naar de Reinaart kliniek in Maastricht gegaan voor de echo. De arts die me onderzocht vroeg nadat hij de rechterbal en omgeving al had bekeken en met de linkerzijde bezig was wat de reden was dat ik was gekomen. Ik vertelde hem dat het ging om het bultje op de bovenzijde van mijn linker bal. Hij vertelde direct dat dit niks ernstigs was, echter in de bal zelf zat wel iets van 3 cm en ik kon er al van uit gaan dat dit iets kwaadaardigs was, een tumor. De wereld op zijn kop. De arts draaide er niet om heen en benoemde het ook gelijk. Dit is voor mij een prettig idee. Het is al spannend genoeg en aan een verhaaltje eromheen zat ik ook niet te wachten.
De arts nam direct met de huisarts contact op, erna wat heen en weer gebel kwam het er op neer dat ik me direct moest melden in het MUCM waar men al op stond te wachten omdat er direct een specialist werd vrijgemaakt. Alles ging heel snel, men gaf er ook de betekenis “spoed” aan.
Ik ben mijn man gaan ophalen op het werk en zijn direct naar het MUCM gereden. Een vrouwelijke arts wachtte al op ons. De echo beelden waren niet in het ziekenhuis gemaakt, hierdoor had ze geen beeld en moest ze voelen. Ze voelde gelijk dat het mis was. Een supervisor van haar moest dit ook nog voelen, en ook zei kwam tot de conclusie dat er iets zat. Men vroeg me nog of enkele artsen in opleiding ook mochten voelen aangezien deze vorm ongeveer maar 400 keer per jaar voorkomt. Hier had ik geen bezwaar tegen, beter dat ze het ook leren en mensen in de toekomst snel kunnen helpen.
De specialist vertelde ons vervolgens wat de vervolg stappen zouden zijn.
Bloedprikken, CT-scan maken, narcotiseur bezoeken, en een operatie want mijn linker bal, bijbal en zaadstring zouden worden verwijdert.
Je loopt dan door het ziekenhuis alsof je kern gezond bent, je voelt je goed tenminste relatief, wetend dat je ernstig ziek bent, best vreemd.
Eind van de middag als we ons “rondje” gemaakt hadden zouden we terug komen bij mijn specialist. We liepen voor haar op de spreek kamer in. Een lange kamer. Terwijl wij binnen liepen richting haar buro wat achter in de kamer stond sloot ze de deur en viel gelijk met de deur in huis, terwijl wij nog richting haar buro liepen vertelde ze direct dat er geen uitzaaiingen waren. De emotie slaat toe, mijn partner en ik pakken ons vast en de tranen vloeien. Een compliment voor onze arts, niet eerst rustig gaan zitten, een praatje van hoe het is gegaan maar gelijk het benoemen waar je al de hele middag op wacht en hoopt.
Stand van zaken: de dag erna 17 jan zou ik de operatie ondergaan. Aangezien dit een spoed was werd ik tussen de reeds bestaande planning gestopt, dit betekent dat ik vanaf 8 uur al opgeroepen kon worden voor de OK.
Na een dag ziekenhuis en veel indrukken met veel emotie gingen we naar huis. Voor mij was mijn linker bal ineens een vijand. Ik durfde deze ook niet meer aan te raken. Terwijl ik bang ben voor operaties wilde ik op dat moment maar 1 ding, weg met die bal. Veel praten, denken, draaien en nog meer denken val ik dan toch kort in slaap.
Je snapt zelf amper dat je nu ineens patiënt bent en het is gewoon niet te geloven dat het mij is overkomen.
17 januarie 2018
We zijn vroeg op, nuchter moest ik zijn en drinken mocht ook niet echt nog. We wonen dicht bij het MUCM en we zijn gelukkig snel daar. We melden ons op de afdeling waar een aardige verpleegster mij een bed toewees. Hier zou het wachten zijn tot ik de melding kreeg dat ik aan de beurt was. Eigenlijk kon dat dus elk moment zijn. Na lang wachten werd ik rond 15 uur naar de ok gebracht. Roberto (mijn man) ging mee tot in de voorbereidingskamer. Eng om te zien wat hij doormaakt en zich sterk houdt voor mij. Ik vond het voor hem net zo erg als voor mezelf. Het liefst zou ik ont snappen, weg rennen, maar ik wist ook wel dat de enige oplossing zou zijn dat ik een operatie moest ondergaan. Ik maakte me ook druk of ze niet de verkeerde bal zouden weg halen. Stel je voor dat je op de ok ligt en net dan draait een bal om de ander??????
Ik werd opgehaald. Ik werd de ok in gereden, en elk team lid dat betrokken is bij de operatie stelt zich voor en verteld wat zijn/haar taak is. Terwijl men het infuus aanbrengt maakt ook de chirurg kennis en doet een controle of alles klopt en wat de te volgen handelingen zijn. Hij bekijkt ook de linker bal en deze is ook gemarkeerd zodat dit wel goed zat. Hij vertelde me ook dat in de bloeduitslagen al 2 van de 3 markers bekend zijn en zover ik nu achteraf weet heeft hij gezegd dat dit al een goed teken was omdat deze normaal zijn wat inhoud dat er geen verhoogde tumor waardes zijn.
Het kan beginnen. De dame die mij in slaap brengt zegt dat ik maar aan een mooie vakantie moet denken. Ik dacht bij mezelf, nou daar denk ik nu toch niet aan, ik wist dat ik elk moment toch wel onder narcose zou zijn.
……………………………………………….. 16.15 ik worst wakker op de uitslaap kamer. Ik ben vrij snel bewust wakker, ik kijk op de klok die langs me aan de muur hing. Ik blij dat ik nog leefde, het tweede waar ik aan dacht was Roberto. Ik was blij en opgelucht. De verpleging merkte dat ik wakker was en ik kreeg gelijk de vraag of ik een ijsje wilde. (dit om de keel waar de beademingsslang doorheen geduwd is te verkoelen) Wat was dat waterijsje lekker zeg. Na 16 uur eindelijk iets naar binnen.
Ik werd terug naar de afdeling gereden en daar zou men dan contact opnemen met Roberto die naar huis was (10 minuten van huis) De verpleegster vroeg of ik misschien zelf wel wilde bellen. Dat was wel fijn dan kon Roberto direkt mijn stem horen en dan wist hij al dat het goed was gegaan. Hij was blij. Hij vertelde dat mijn zus met haar man en 2 kinderen onderweg was naar hem en dat ze dan samen zouden komen.
Een jongeman in normale kleren kwam vrolijk binnen, het eerste wat ik dacht, waar ken ik je van?????? Hij kwam mij vertellen wat hij gedaan had en dat ik me niet druk moest maken. Het was mijn chirurg.
Pijn had ik niet, ik voelde me eigenlijk best wel prima. Ik kreeg ook al snel wat te eten en dat was even lekker. Vlak erna kwam het bezoek 🙂
Ik heb die avond nog lang liggen kletsen met een meneer die de dag erna vroeg aan de beurt was voor zijn ingreep. Het was 23:55 toen ik eindelijk ging slapen.
De dag erna voelde ik wel pijn, ik kreeg toen snel werkende en langzaam werkende morfine. En ook mocht ik naar huis waarna het herstel proces van de operatie kon beginnen.
Het gevoel rondom de lies was doof, dit doordat men zenuwen moet doorsnijden, dit kan op den duur weer terug komen. Het is wel een gevoel waar je aan went en niet meer storend is. Het is nu 16 mei en voor een deel is het nog steeds gevoelloos. Op het moment dat ik dit hier typ moest ik zelf even voelen of ik het voel of niet, zo makkelijk is het gevoel een bekend gevoel waar je geen last meer van hebt. Misschien dat het ooit terug komt????? en anders hindert het mij niet zover het nu gevoelloos is. Op dit moment is de wond inderdaad genezen, de pijn is weg al duurde dat wel een bepaalde tijd.
Na 3 weken kreeg ik mijn eerste controle, men had me inmiddels al laten weten dat ik geen bloed hoefde te prikken omdat de tumormarkers bij mij normale waardes aan gaven. Vol spanning gingen we erheen. De chirurg vertelde toen dat de lab testen aangaven dat de tumor kwaadaardig was maar dat deze er netjes in zijn geheel uit gehaald is in het vliesje. Ook vertelde hij dat de CT-scan geen uitzaaiingen liet zien, maar wel zaten er vlekjes op de longen waarvan men er 1 in de gaten wilde houden, een vlekje van 5mm ik moest me er niet ongerust over maken, dit komt heel vaak voor. I.p.v. blij kwam er een nieuw probleem op me af.
Vlekje op de longen……….. en nu? Ik heb me hier heel erg ongerust overgemaakt en ipv opgelucht komt er een nieuwe angst.
Ik ben er ook mee terug naar de huisarts gegaan. Men vertelde me dat als je 10 mensen van straat plukt bijna iedereen wel vlekjes op de longen heeft. Het heeft wat tijd geduurd voor ik er rust in had. Ik had/heb lange tijd vermoeidheid klachten. Hoewel ik positief in het leven sta kan het onderbewust natuurlijk toch heel wat mee brengen. De vermoeidheid zou niet toe te wijzen zijn aan de tumor zover dit meetbaar is aangezien deze geheel weg is gehaald nog voor er meetbare uitzaaiingen waren.
Op 9 mei volgde de eerste controle waarbij wel de tumormarkers in het bloed zijn getest. Dit was een fijn gesprek en opgelucht konden we naar huis. De arts controleert daarnaast ook de lymfeklieren en de eenzame overgebleven zaadbal. Alles was prima.
Wat betreft het gevoel van mannelijkheid na het verwijderen van een bal heb ik hier verder geen problemen mee, ik lees veel dat mannen hier onzeker over zijn. Ik heb het geluk dat dit voor mij genen probleem is en alles werkt zoals het moet werken 😉 Dit is natuurlijk heel persoonlijk. Zo ook heb ik gekozen om geen prothese te nemen. Dit is ook voor iedereen anders..
Ik schrijf dit op 16 mei tot zover. Ik zal dit aanvullen of bijwerken zodra ik meer weet of kennis krijg van zaken.
Als je dit leest omdat jij of iemand in je familie dit is overkomen dan hoop ik dat je hier iets mee kunt, dat dingen die herkenbaar voor je zijn maar waar je onzeker over bent dat andere dit ook meemaken en dat het niet vreemd is om je af en toe vreemd te voelen.
Vragen? stel ze gerust.
Ondeer dit stuk plaats ik enkele handige sites waar je het een en ander kunt terug vinden over zaadbalkanker. Mij geeft het geholpen, ik hoop als het van toepassing is jou ook.
